Wat valt onder (aandoeningspecifieke) belangenbehartiging?

Dit gaat over het effectief invloed uitoefenen vanuit de aandoeningspecifieke belangen op onder meer beleid, aanbod en onderzoek. Invloed uitoefenen gebeurt namens een bepaalde groep tegenover andere partijen die van belang zijn in verband met de ziekte of functiebeperking of de gevolgen daarvan. Dit kan zich uitstrekken tot het hele terrein van gezondheidszorg, gezondheidsbescherming, gezondheidsbevordering en maatschappelijke zorg.

Voorbeelden van (aandoeningspecifieke) belangenbehartiging:

  • Het lidmaatschap van Nederlandse en Europese samenwerkingsorganisaties, platforms of koepels;
  • Het bundelen en het inbrengen van ervaringskennis in diverse overlegsituaties zoals bij aanbieders, verzekeraars, overheden en andere maatschappelijke organisaties;
  • Het verbeteren van de beeldvorming in de samenleving door voorlichting en bewustwording.
  • Voorlichting en informatievoorziening aan beroepsgroepen en opleidingen;
  • Klachtenopvang: signalen over de kwaliteit van de zorg kunnen zo ingebracht worden in het beleid; klachtenopvang richt zich bijv. op de beïnvloeding van de relatie tussen de individuele hulpverlener en de patiënt/consument;
  • Participatie in cliëntenraden;
  • Media en PR: het informeren van een groot publiek over de eigenaardigheden van een bepaalde ziekte of aandoening gericht op het kweken van begrip en erkenning van de ziekte om zo de maatschappelijke participatiemogelijkheden van mensen met de betreffende ziekte of aandoening te vergroten (kan worden ingezet als voortraject van een politieke lobby). PR-activiteiten hebben tot doel het creëren van een maatschappelijk en politiek draagvlak voor een bepaalde actie (het organiseren van congressen en symposia; het houden van lezingen en deelname aan forums; het uitbrengen van artikelen en publicaties, persverklaringen, het geven van interviews aan de media en het instigeren van onderzoek);
  • Voorlichting en informatieverstrekking aan maatschappelijke organisaties en het brede publiek met als doel de maatschappelijke acceptatie en erkenning te bevorderen;
  • Informele beleidsbeïnvloeding: lobbyen;
  • Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek: het doel is te komen tot meer kennis en therapieën voor patiënten met een bepaalde medische aandoening;
  • Samenwerking zoeken of bevorderen.