Palga, de stille spil bij elke diagnose
De Kaderregeling VWS financiert impactvolle initiatieven in de zorg. In dit drieluik ontdek je aan de hand van drie verhalen hoe deze subsidies ook jouw dagelijks leven en dat van je omgeving raken. In de laatste in de reeks vertellen we over Palga, data-expert op het gebied van pathologie.
Het is 2035, op een gure herfstochtend. De 52-jarige Liesbeth neemt een douche voordat ze naar werk gaat en voelt tijdens het zepen plots een knobbeltje in haar borst. De schrik giert door haar lijf. Wat zou het zijn? Wat moet ze doen?
Met die eerste signalering, het aanraken van dat knobbeltje, begint een fictieve reis waarmee Palga illustreert hoe de zorg er over tien jaar uit zou kunnen zien. Liesbeths gepersonaliseerde gezondheidsapp geeft haar een initiële diagnose en raadt haar aan een zorgverlener te benaderen. Binnen enkele dagen volgt een biopt. Haar weefsel wordt niet alleen onder de microscoop bekeken, maar ook volledig gedigitaliseerd, geanalyseerd door slimme algoritmes en gekoppeld aan haar persoonlijke medische historie en gegevens. Zo ontstaat een behandelplan dat precies bij haar past, met therapie afgestemd op de genetische en moleculaire kenmerken van haar kanker.
Onzichtbaar en onmisbaar
Het is een toekomstbeeld dat nog niet de dagelijkse realiteit is, maar waar de zorg wel naartoe beweegt. En Palga speelt daarin een sleutelrol. Achter de schermen verzamelt de organisatie nu al álle pathologische gegevens in Nederland. Onzichtbaar voor de meeste mensen, maar onmisbaar voor artsen, onderzoekers en uiteindelijk patiënten zoals Liesbeth.
“Pathologie draait om het herkennen van afwijkingen in cellen en weefsels,” vertelt directeur Jan-Willem Gefken. Dankzij zijn achtergrond in kunstmatige intelligentie en AI kent hij de waarde van data en datapatronen. “Door alle pathologische gegevens landelijk te bundelen volgens een standaardprotocol, kunnen specialisten sneller, nauwkeuriger en consistenter diagnoses stellen.”
Gestandaardiseerde data
De data die Palga verzamelt dienen een dubbel doel. Direct in de zorgpraktijk helpen zij individuele patiënten zoals Liesbeth om tot een op maat gemaakt behandelplan te komen. En indirect zijn de data voor onschatbare waarde voor wetenschappelijk onderzoek. Het maakt Palga tot de digitale spil in het zorgsysteem, cruciaal voor artsen, ziekenhuizen en onderzoekers.
Voor Liesbeth betekende dit dat haar biopt niet alleen door een patholoog wordt beoordeeld, maar ook werd verwerkt in een gestandaardiseerd verslag dat onderdeel wordt van de nationale database. Zo kunnen de medische gegevens van Liesbeth ook andere levens redden. “We hebben protocollen ontwikkeld waarmee pathologen de medische verslagen kunnen opslaan,” legt Gefken uit. “Dat zorgt ervoor dat de gegevens herbruikbaar zijn en onderzoekers patronen kunnen herkennen die je met losse verslagen nooit zou zien.”
Die standaardisatie is inmiddels gemeengoed. Meer dan de helft van alle verslagen wordt al op deze manier opgesteld. “Maar we willen verder,” benadrukt Gefken. “In de toekomst zullen niet alleen teksten, maar ook beelden – zoals digitale scans van weefsel – onderdeel worden van de database.” Dat zou voor patiënten als Liesbeth enorme winst opleveren. Snellere diagnoses, betere prognoses en nieuwe vormen van AI-ondersteuning.
Financiering als randvoorwaarde
Henny Meuwsen, concern controller bij Palga, benadrukt dat dit werk niet vanzelfsprekend is. “Onze instellingssubsidie van het ministerie van VWS dekt zo’n 90% van de kosten. Dat geeft stabiliteit, maar de uitdagingen nemen toe. IT en personeel worden steeds duurder. Tot nu toe lukt het om tot een sluitende begroting te komen, maar we moeten elke euro efficiënt inzetten.”
De subsidie verloopt via DUS-I. “Het portaal werkt prettig en geeft overzicht,” zegt Henny. Jan-Willem vult aan: “Maar we zien ook dat financiering vaak binnen strakke kaders blijft. Terwijl juist ketendenken meer oplevert: investeer je in digitale pathologie, dan profiteert de hele zorgketen.”
Van individuele patiënt naar nationaal belang
De reis van Liesbeth laat zien wat er op het spel staat. Dankzij digitale pathologie kan een aandoening als kanker sneller worden herkend, kan AI afwijkingen aanwijzen en kan een behandelplan beter worden afgestemd op iemands persoonlijke profiel. Voor Liesbeth betekent dat een vroege diagnose en een behandeling die aansluit bij haar genetische achtergrond en levensstijl. Voor duizenden anderen kan dat het verschil betekenen tussen leven en dood.
Toch blijkt digitale pathologie een stille kracht. Pathologen staan niet bekend als de luidste stemmen in de zorg, zo illustreert Gefken met een glimlach. “De eerstejaarsstudenten met een affiniteit voor pathologie herken je snel. Het zijn vaak introvertere specialisten die in stilte essentieel werk doen.” En Palga zelf staat eigenlijk nog een stap verder van de patiënt. “Wij zijn de infrastructuur waarop al dat werk rust.”
"Wij staan niet vooraan met grote campagnes of zichtbare hulpacties. Onze rol mag stil zijn, maar is van onschatbare waarde.”
Immense waarde
Maar achter die bescheiden rol gaat een immense waarde schuil. Palga’s database bevat inmiddels gegevens van zo’n veertien miljoen mensen, dus bijna iedere Nederlander is erin vertegenwoordigd. En elke innovatie die hier wordt doorgevoerd, rolt door naar de hele keten: van preventie tot nazorg.
Palga’s ambities reiken dan ook ver en zijn inmiddels ook de landsgrenzen gepasseerd. Waar veel andere landen gegevens slechts regionaal verzamelen, biedt Palga een nationale structuur die internationaal de aandacht trekt. “We werken aan protocollen die ook buiten Nederland gebruikt kunnen worden,” vertelt Gefken.
Een onzichtbare zekerheid
Voor Liesbeth is de reis zwaar, maar ook hoopvol. Dankzij nieuwe technologieën, digitale ondersteuning en betrouwbare infrastructuur vindt ze haar weg door preventie, diagnose, behandeling en nazorg. Ze is één van de miljoenen patiënten wiens leven direct of indirect wordt geraakt door Palga. Dankzij de snelle diagnose en het gepersonaliseerde behandelplan kan Liesbeth nog jaren genieten van wat er écht toe doet: bijzondere reizen, kostbare tijd met haar dierbaren, knuffels met haar kleinkinderen. Alles gedragen door een stille kracht die zelden in het licht treedt: Palga als fundament van de zorg.
“Wij staan niet vooraan met grote campagnes of zichtbare hulpacties,” besluit Gefken. “Maar zonder Palga zouden veel diagnoses simpelweg niet mogelijk zijn. Onze rol mag stil zijn, maar is van onschatbare waarde.”