Klantverhaal: De stem van de patiënt versterken
De HME-MO Vereniging Nederland behartigt de belangen van mensen met de zeldzame aandoening HME-MO. Deze afkorting staat voor Hereditaire Multiple Exostosen-Multiple Osteochondromen en dat betekent erfelijke en veelvuldige botwoekeringen. Ongeveer 1.000 mensen in Nederland hebben HME-MO. De uitingsvorm van HME-MO is zeer divers: van relatief weinig osteochondromen en weinig tot geen klachten tot een ernstige vorm met zeer veel osteochondromen. Deze ernstige variant betekent veel vergroeiingen en pijn- en/of bewegingsproblemen. Bestuurslid Mirjam Jansen op de Haar vertelt met veel toewijding over de activiteiten van de vereniging.
Leven met HME-MO
Naast bestuurslid van de vereniging is Mirjam namelijk zelf moeder van een 14-jarige dochter met HME-MO. Ze illustreert de aandoening op beeldende wijze: “Het is alsof er een knikkerzak is uitgestrooid op het skelet. Je kan meer of minder knikkers hebben en de bultjes variëren van 2 tot 100.” Mirjam vertelt dat de mate en de omgang met de beperkingen en de pijn varieert per persoon.
“Zo sprak ik onlangs een 18-jarige jongen die aangaf nergens last van te hebben, maar al wel tientallen keren was geopereerd. Hij had een praktische instelling: toen fietscross te veel pijn ging doen is hij overgestapt op de schermsport en daarin heeft hij de Nederlandse top behaald. Een mooi voorbeeld voor anderen. Nu met het 25-jarig jubileum voor de deur maken we een magazine met 25 verhalen van onze leden. Dit inspireert en verbindt.”
Wat doet een bestuurslid zoal?
De vereniging houdt zich bezig met het beantwoorden van vragen en het organiseren van contactmomenten voor de leden, zoals een kinderdag, een jongerendag, een ledendag en de regionale HME-cafés. “En we behartigen de belangen van de leden”, vertelt Mirjam. “Hiervoor is de relatie met het expertisecentrum in het OLVG-ziekenhuis belangrijk. Er is goed overleg en door samen te werken kunnen we elkaar versterken en knelpunten oplossen.” Zo ontwikkelen de vereniging en het centrum gezamenlijk informatiefolders en hebben ze een informatiebrief gemaakt voor het onderwijs.
Diezelfde informatie is ook nuttig wanneer patiënten op vakantie medische hulp nodig hebben en moeten uitleggen wat de aandoening is. De buitenlandse zorgverlener kan dan, indien noodzakelijk, contact opnemen met het expertisecentrum. “Dit is een mooie samenwerking die het leven van onze leden makkelijker maakt. Het is fijn dat er zowel in ziekenhuizen als bij beleidsmakers steeds meer aandacht komt voor de stem van de patiënt en dat de kwaliteit van leven meer centraal staat. Doordat we dankzij de subsidie zaken als de ledenadministratie kunnen uitbesteden, is er meer ruimte om te investeren in de relatie met leden en zorgverleners.”
Kwaliteit van leven verbeteren
De subsidie vanuit de regeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PGO) is vooral bedoeld voor activiteiten op het gebied van lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Mirjam: “Zo is de website van HME-MO Vereniging Nederland mogelijk gemaakt door deze subsidie en geven we twee keer per jaar een Newsflash uit.”
Op de vraag of er nog andere belangrijke activiteiten of successen met de subsidie zijn behaald, geeft Mirjam aan dat de subsidie eigenlijk op alle drie de gebieden belangrijk is. “De contacten met het expertisecentrum en de orthopeden in het OLVG zijn prettig en goed. En de deelgenootmomenten worden heel erg gewaardeerd. Onlangs vertelde een jongere met de aandoening me dat hij zich door deze ontmoetingen toch minder eenzaam voelt. Maar al met al is toch wel de grootste plus van deze subsidie dat we er voor de leden kunnen zijn en de stem van de patiënt in alle levensfases en gebieden kunnen versterken!”
Mirjam sluit af met een kleine kritische noot. “Naast de grote voordelen van de subsidie, heb ik ook nog wel een tip. Er wordt van ons verwacht dat we de impact van de subsidie aantonen. Dat willen we zelf ook, maar het is best lastig. En daarvoor zou ik nog wel wat meer tools kunnen gebruiken om dit te meten.”